Pasrah Anak Hidap Penyakit Jarang Jumpa -, Ibu & bapa mana yg bisa terima hakikat, bila dua daripada tiga anak mereka disahkan menghidap sejenis penyakit jarang pertemuan (PJJ) yg tak memiliki ubat mahupun rawatan utk menyembuhkan mereka.
Tetapi, itulah yg butuh dilalui pasangan suami isteri, Rizwan Ahmad Radzi, 30, & Iylia Nabila Mohammad Ramli, 27, jikalau dua anak mereka menghidap penyakit simpanan lisosomal (LSD) type Mucolpolyscandorisis (MPS 3A) iaitu sejenis penyakit yg menyerang kanak-kanak yg jarang berlaku disebabkan ganjalan metabolik akibat kekurangan enzim dalam tubuh.
Akibat kekurangan enzim tentang menyebabkan pertumbuhan sel dalam badan tubuh kanak-kanak tersebut terganggu & merencatkan perkembangan mereka sama ada dari sudut system saraf & otak.
Menurut Iylia Nabila, selepas setahun menerima kelahiran anak sulung mereka iaitu Mohd. Adam Asyraf, 5, yg normal, pasangan itu dikurniakan cahaya mata ke-2 iaitu Mohd. Ammar Amsyar, 4, yg pula terlihat normal seperti abangnya saat kecil.
Baca Juga : Cara Menjaga Kesehatan di Musim Pancaroba
Juga demikian, disaat umur Ammar Amsyar tiga th, tulang ke-2 kakinya nampak bengkok ke dalam & ia tak mampu berlangsung bersama betul seperti kanak-kanak seusianya. Malah saat itu dirinya kerap di serang selesema yg kronik maka mengganggu pernafasan.
Mengesyaki sesuatu yg tak normal terhadap Ammar Amsyar, dirinya & suami mengambil kanak-kanak itu memperoleh rawatan lanjut ke hospital & doktor sudah mengesahkan bahawa Ammar Amsyar yaitu penghidap LSD MPS3A & waktu itu ia ialah pesakit keenam di negeri ini yg menghidap penyakit yg dikategorikan yang merupakan penyakit jarang pertemuan tersebut.
Apa yg menyedihkan pasangan suami isteri itu, doktor memaklumkan kategori LSD yg dihidapi anaknya masihlah tak memiliki ubat mahupun rawatan khas yg akan menyembuhkan penyakit itu.
“Malah, doktor memaklumkan kanak-kanak yg menghidap penyakit ini memiliki jangka hayat tak lama & lazimnya bisa bersi kukuh cuma dalam tempoh umur remajanya.
“Ketika doktor memaklumkan perkara itu, aku rasa putus asa & terlampau sedih sampai terpaksa dirujuk terhadap pakar kaunseling. Tiap-tiap kali menyaksikan wajahnya, aku menangis & maka sekarang ini tetap lagi menangis seandainya teringat berkenaan umurnya yg tak panjang,” menurutnya sayu waktu ditemui di rumahnya di Projek Perumahan Rakyat (PPR) Pinggiran Bukit Jalil, Kuala Lumpur baru-baru ini.
Saat kunjungan aku ke hunian perempuan itu perdana kali bersua dgn Ammar Amsyar, ia tampak seperti kanak-kanak biasa, tetapi sebaliknya sekian banyak minit seterusnya beliau mula berlari & menjerit-jerit mahu ke luar dari hunian.
Malah dikala temu bual berlangsung, Ammar Amsyar serta-merta tak duduk diam & membawa pen & buku aku utk diconteng & cuba jelang jurugambar yg sedang merakamkan aksinya.
Menurut Iylia Nabila, akibat penyakit tentang, perkembangan otak anak itu terganggu & menyebabkan ia jadi kanak-kanak hiperaktif tidak hanya sukar berlangsung dgn betul kerana masalah saraf.
Imbuhnya, Ammar Amsyar turut mengalami masalah pernafasan, masalah pertuturan, masalah penglihatan & kurang pendengaran pun kuat berdengkur terutama waktu tidur kerana step oksigen menurun nyaris 60 peratus.
“Ketika ini kami menghantar Ammar Amsyar ke sekolah khas & di sekolah berkaitan guru mengajarnya gimana utk konsentrasi terhadap sesuatu perkara bagi mengurangkan hiperaktif.
“Dia cuma dapat diam kalau menyaksikan kartun, tidak kisahlah kartun apa & tidak dengan nada sekali juga. Namun ia dapat menontonnya dari jarak dekat kerana rabun,” ujarnya yg terpaksa menentukan tak ada sebarang perkakas dapur yg tajam dibiar terdedah bagi mengelakkan kejadian yg tak diingini.
Ucap Iylia Nabila yg yaitu ahli dibawah Persatuan Penyakit Lysosomal Malaysia (MLDA), meskipun apa kondisi yg akan datang, beliau & suami yakin anak yaitu anugerah Tuhan yg tak ternilai utk ibu bapa, & janji mereka dapat berikan kasih sayang kepada anak teristimewa itu.
Tetapi ujian akan datang lagi pada keluarga mereka, kerana selepas tiga thn membesarkan Ammar, suami isteri ini dikurniakan anak ke3 iaitu Mohd. Aqeef Hizri, 1, yg turut disahkan menghidap penyakit yg layaknya Ammar Amsyar.
Tak melatah bersama ujian yg diberikan itu, Iylia Nabila percaya tiap-tiap yg berlaku ada hikmah di sebaliknya.
“Ketika mengandungkan Aqeef Hizri, kami sudah tahu dirinya menghidap penyakit yg sama & kami reda. Kami pun sudah bersiap tersedia bersama kondisi itu.
“Memang sukar utk menjaga anak seperti ini, tetapi tiap-tiap kali bersedih aku bakal bercakap kepada hati bersama mengemukakan mereka ialah anugerah Allah,” tuturnya sayu.
Bagi Rizwan, Walaupun menyedari anaknya hiperaktif & sukar dikawal dikala di hunian apatah lagi di kawasan umum, tetapi ia tak sempat ‘menyembunyikan’ anak-anak mereka daripada orang luar.
“Memang sukar utk kawal Ammar Amsyar namun rata rata beliau diletakkan dalam kereta sorong kanak-kanak kerana dirinya bakal diam seandainya berada di dalamnya,” ujarnya.
Tutur Rizwan, meski penyakit dua orang anaknya itu tak memiliki ubat & rawatan yg khas, mereka masihlah memperuntukkan wang bagi kos perubatan anak-anak itu. Ini kerana tuturnya yg bekerja sbg penghantar surat, tentu tiap-tiap bln dirinya & isteri butuh berulang-alik ke hospital mengambil kedua-dua anak itu mendapati rawatan.
“Mereka tak seperti penghidap LSD lain yg butuh memperoleh terapi penggantian enzim (ERT) utk menambahkan hidup kerana penyakit ini tidak ada ubat, menjadi rawatan yg digunakan bergantung terhadap apa masalah yg berlaku kepada tubuh mereka.
“Lazimnya mereka bakal sukar bernafas, sakit telinga kerana terdapat cecair terhadap gegendang, selesema kronik dsb. Menjadi, rawatan yg diberikan doktor cuma yg bisa melegakan sakit mereka utk seketika
“Memandangkan aku bekerja, ibu mertua aku yg menjaga Ammar Amsyar & dua anak yg lain. Tapi bisa jadi isteri aku dapat mogok kerja tak lama lagi bagi menguruskan anak-anak kami,” ujarnya.
Waktu ini, kedua-dua anak ini cuma mendapat rawatan urutan terapi saraf yg melibatkan kos RM500 tiap-tiap satu orang melibatkan 16 sesi urutan bagi menunjang pernafasan mereka tambah baik.
Bagi mereka yg mau menolong boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Maybank Rizwan di nombor 162357241331.
Nah Untuk Informasi kesehatan lainya dan solusi pengobatan herbal yang efektif dapat anda simak di Toko QnC Jelly Gamat Yang akan Mengulas Seluruh informasi kesehatan terupdate.
